Ma copine Claire et son mari ont deux filles. Une grande de 12 ans et une petite de 7 ans.

Deux chouettes filles.

La petite a quelque chose en plus.

Un chromosome.

Et ça fait tout un tas d’histoires.

Oui, Ninon est née avec et contrairement à ce que suppose la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), elle l’aura toute sa vie (ah ben oui, parce que tout comme on demande aux personnes qui ont perdu une jambe de renouveler leur dossier tous les deux ans, au cas où elle aurait repoussé, on demande aux parents d’enfants de porteur d’une trisomie sur le chromosome 21 de bien vouloir attester tous les deux ans que ce chromosome ne s’est pas fait la malle entre deux… C’est tellement super de faire un dossier MDPH, d’aller le déposer, d’attendre des mois les décisions qui seront prises en moins de 7 minutes dans un bureau et dont va dépendre la vie de ton gamin et la tienne pendant 2 ans)

 

Poser la question de savoir ce qu’ils auraient fait s’ils l’avaient su avant est simplement, abjecte, immonde et complètement naze… Cette question ne se pose pas, parce qu’elle ne se pose pas, dans tous les sens du terme.

 

Ninon est drôle, charmante, vive. Elle va à l’école. Elle va chez l’orthophoniste, chez la pédiatre, chez la psychomotricienne, chez l’orl, chez l’ophtalmo, et même chez un psychologue en suivi de fratrie avec sa sœur.

Et ça prend du temps et ils le prennent, le temps.

 

On entend souvent : « En tous cas, les petits trisomiques, ils sont hyper affectueux » Alors, que les choses soient claires : tous les gens porteurs d’un syndrome de Down (et ouais, y’a un nom scientifique ! Et Nan, on ne dit pas mongolien… en revanche, on dit « complétement con » pour les gens qui emploient ce terme). Bref, les gens porteurs d’un syndrome de Down ne sont pas tous pareils. Ils sont comme tous les gens… tous différents. Parce que non, la trisomie sur le chromosome 21 n’annihile pas la personnalité.

Quand on est atteint d’un syndrome de Down, on est handicapé, c’est vrai.

 

Il ne faut pas le nier. Y’a des choses plus compliquées, plus difficiles et c’est un réel combat pour les parents… Pas contre l’enfant mais pour lui, pour eux et pour nous tous, je crois.

C’est une lutte contre les institutions qui sont faites, pensées pour les gens qui ont tout ce qu’il faut là où il faut, ni plus, ni moins, ni de travers, ni en biais.

Une lutte contre la malveillance ordinaire mais aussi parfois contre la bien-pensance jugeante.

Une lutte contre certains médecins pleins d’a priori.

Une lutte contre des regards, des paroles et il vaut parfois faire la sourde oreille ou se mettre des œillères.

 

Mais, ils avancent. Elle avance. Parce que c’est une petite fille formidable. Elle a juste un chromosome en plus. Elle est différente, comme nous tous.

 

Et connaître ma copine Claire et ses deux filles, ben vous savez quoi ? Ça rend un peu moins con.

 

Ce 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21, la bonne occasion de faire un pas de côté, la bonne occasion d’être un peu plus humain.

 

Pour soutenir le droit de chacun d’être différent on peut faire un truc simple. Le 21 mars, on met deux chaussettes différentes. On prend en photos ses arpions et on poste la photo sur les réseaux sociaux. Pour dire que les gens porteurs de trisomie, sont différents, comme nous tous !

 

Allez, Love sur vous, Love sur elle !

 

 Je suis sur FB et sur IG itou !

 

 

La nuit commence à tomber.

 

Nous sommes entre chiens et loups, l’heure étrange où tout peut arriver.

 

On n’aime pas toujours cette heure.

Cette heure qui est « entre-deux », entre la journée et le soir.

C’est l’heure où les bébés braillent sans pouvoir être consolés, l’heure des devoirs qu’on n’a pas envie de faire.

 

L’heure des fins de journée déjà trop longues. L’heure où on voudrait que ça soit déjà la soirée, qu’on puisse avoir la paix, passer à autre chose…

 

Mais voilà, il est cette heure là, un peu étrange.

 

 

Je suis à vélo avec le petit dernier.

 

On passe juste à côté d’une bande d’ado.

 

 

Cet âge juste entre deux. Entre l’enfant et l’adulte.

 

On ne l'aime pas toujours, cet âge.

L’âge où on doit savoir ce qu’on veut faire plus tard, quand on aura plus du tout cet âge-là et où on n’aura certainement plus les mêmes envies, les mêmes projets. Mais il faut savoir pour plus tard.

 

L’âge où on fait peur aux vieilles dames et où les vieux messieurs trouvent qu’on est vraiment pas polis, parce qu’on a dit « bonjour » en entrant dans la boulangerie et que de son temps à lui, on disait « Bonjour mesdames, bonjour messieurs »… et que vraiment, y’a plus de respect !

 

Nous dépassions donc une bande d’ado bruyante et joyeuse comme des ados.

 

En mode « wesh-wesh » (canne à pêche)/Yo, Yo ! (sac à dos)

 

Rebelles comme des adolescents. Le verbe haut et les mots qui claquent.

 

Ils sont sur le trottoir. Ils se marrent. Trop fort.

 

Ils veulent traverser. Wesh-wesh canne à pêche.

 

Ils s’arrêtent au passage piéton YoYo sac à dos.

 

J’appuie sur les freins de mon vélo, je m’arrête. Ils passent.

 

Enfin… presque.

 

Ils s’arrêtent.

 

Juste à temps.

 

Une voiture avec une dame bien comme il faut vient de leur tailler un short, elle a bien failli leur allonger les pieds d’au-moins 4 tailles.

 

Avec sa belle voiture, elle ne s’est pas arrêtée au passage piéton. Elle a certainement mieux à faire.

 

Les ado m’ont regardée. Je les ai regardés.

 

Ils ont eu peur. Moi aussi.

Ça leur a coupé la parole. Plus de weshwesh, plus de yo ! yo !

 

Ils sont restés là, arrêtés sur le passage piéton.

 

- Euh… En vrai, elle a failli nous écraser, la dame.

 

- Oui, j’ai dit. et en plus, comme vous êtes sur le passage piétons, vous aviez priorité.

 

- Haaaaaaaaaan… Mais elle nous a manqué de respect, là !

 

- C’est vrai. Elle vous a vraiment vraiment manqué de respect.

 

- J’avoue. Wesh, je suis dégouté. Le respect, c’est important.

 

 

 

C’est vrai gamin. Le respect, c’est important.

 

Cette dame, bien comme il faut, respectable comme on dit, vous avait bien vus. Mais elle n’en avait rien ciré… Vous n’êtes que des ado, cet âge qui n’existe pas vraiment et qui ne ressemble à rien. Cet âge qu’on ne respecte pas toujours…

Et juste comme ça, si on veut être respecté, il faut respecter.

 

 

Alors voilà. Y’a des ado wesh-wesh (canne à pêche)/yoyo (sac à dos) qui ont rudement plus de valeurs et de respect que de prétendues bonnes dames…

 

Et ma foi, je pense que c’est une bonne nouvelle.

 

 

Allez : Yoyo Sac à dos, wesh wesh, canne à pêche !

 

 

(et sinon, vendredi mes ado ont pris sur leur temps pour faire des banderoles, elles ont lu des articles, se sont documentées… La lycéenne n’a pas séché les cours, non elle est allée manifester deux heures et elle a récupéré ses cours ensuite. Elle est même retournée au lycée pour la dernière heure parce que la manif était finie. Et je trouve ça rudement respectable)

 

Allez, Love sur vous.

Je suis sur FB et sur instagram (plus souvent que sur FB, c'est vrai !)