• Est-ce une bonne idée d'être parent d'un enfant extra-ordinaire ???

    Les enfants sont tous différents.

    C'est vrai. Certains sont un peu plus différents que d'autres.

    Il y en a qui ont des trucs en plus, des trucs en moins, des trucs pas à l'endroit.

    Il y en a qui vont trop vite ou trop lentement.

    Il y en a... beaucoup.

     

    Ces enfants hors-norme, ces enfants pas ordinaires ont des parents.

     

    Un enfant, ça demande du temps, de l'attention, de l'amour (et des nouilles au beurre).

     

    Un enfant extra-ordinaire, ça demande beaucoup de temps, beaucoup d'attention et beaucoup d'amour (et des nouilles au beurre avec ou sans lactose-gluten...)

     

    Avec l'extra-ordinaire, il y a des bonus auxquels on n'avait pas pensé, des bonus dont on se passerait bien.

    Des bonus qui te foutent la tête sous l'eau alors que tu aurais besoin d'un gilet de sauvetage.

     

    Il y a :

    L'angoisse, celle qui fait que tu te demandes comment cet enfant complètement en dehors des normes, qui ne s'adapte pas à l'école va s’insérer dans la vie professionnelle, pas comment il va trouver du boulot, nan, ça c'est normal, mais comment il va pouvoir ne serait-ce que chercher du taf. Et sans boulot, que va-t-il devenir ? Il va rester chez nous. et quand on ne sera plus là...

    Alors, tu essaies de ne pas penser que tu ne seras pas toujours là.

     

    La tristesse de constater que cet enfant particulier et néanmoins gentil, drôle et charmant n'est jamais invité à un anniversaire (il ferait peut-être un peu tâche sur la photo, ou alors une tâche en renversant le jus d'orange sur la moquette ?).

    Alors, tu ne lui dis pas à ton gosse que celle qu'il appelle "son amoureuse d'amour" ne l'est certainement pas, parce qu'elle ne l'a pas invité chez elle, pour fêter son anniv, qu'il y avait la moitié de la classe. Mais pas lui.

     

    La culpabilité des médecins qui t'expliquent que vraiment tu t'y prends mal, tu fais le parcours à l'envers (alors que personne ne t'avait expliqué qu'il y avait un parcours, que tu navigues à vue) que comment tu peux penser avoir un enfant dans la norme alors que tu lui as un donné peu commun... Que tu as l'air fatiguée, qu'il faudrait que tu prennes du temps pour toi, que tu te barres en week-end (alors, comment te dire, Docteur, d'une, je n'ai pas trop-trop de thunes, parce que, un enfant particulier, ça en coûte un max et de deux, je fais quoi de mes gosses ???)

    Alors tu fermes ta bouche. Tu ne dis rien. Parce que, comment un toubib peut imaginer qu'on n'a pas pensé à partir week-end alors qu'on en rêve... Mais que c'est simplement pas super simple.

     

    Le manque de temps, ce fichu temps après lequel tu cours en calant les rendez-vous chez l’orthophoniste-l’ergothérapeute (ça coûte un cul)-la pédopsychiatre (non conventionnée)-le psycho-mot (que en vrai, tu n'as toujours pas réussi à trouver)-le chirurgien-le dentiste-le neurologue-l'ophtalmo-l'ORL comme tu peux, entre deux heures de boulot. Et puis, si t'as pas la chance d'avoir de bagnole, paye ta paire de baskets.

    Alors tu cours, tu te retiens de foutre des beignes à celui qui te dit que tu pourrais faire un effort quand même pour être un peu dispo.

     

    Le soupçon que tu as certainement dû faire-manger-louper un truc pour avoir un gosse comme ça.

    Alors, il t'arrive de faire le film à l'envers histoire de voir si ça ne serait pas ta faute.

     

    Le regard en biais des gens. Un peu tous les gens. Qui ne te connaissent pas et qui trouvent que ce gosse qui parle trop fort, qui rit beaucoup, qui court entre les rayons du magasin, qui vit comme il peut et quand même est vraiment mal élevé.

    Alors, tu ramasses ton gosse, tu fous ton honneur dans ta poche.

     

    La révolte de savoir ton gamin maltraité, par un enseignant, par des enfants, par la boulangère méprisante, par un passant haineux.

    Alors, tu pleures de pas pouvoir protéger un enfant, ton enfant.

     

    Les reproches parce qu'il n'a pas bien découpé, qu'il n'a pas réussi à nager, à prononcé, à jouer avec les autres.

    Alors, tu essaies d'expliquer que c'est compliqué et on te dit qu'il faut qu'il rentre dans le moule, dans la normalité... et tu sais que c'est impossible.

     

    L'incompréhension du système qui n'est pas adapté, pas adaptable, la MDPH qui te vire tes aloc enfant handicapé parce qu'ils ont fait une erreur dans le dossier, les AVS interchangeables, les programmes qu'on doit suivre coûte que coûte, les psychologues scolaires pas disponibles.

    Alors tu te démènes, tu as l'impression de te cogner à un mur de verre.

     

    Alors, tu te tais.

     

     

    Et puis, heureusement, tu as ceux qui comprennent, ceux qui acceptent, ceux qui invitent, ceux qui savent qu'un enfant différent, c'est aussi une chance, une chance de voir les choses différemment, une chance d'apprendre, une chance de découvrir, une chance d'aimer...

     

    Pour tous les Balthazar, Méline, Stanislas, Ninon, Luna, Gaspard...

    Pour tous leurs parents, qui font ce qu'ils peuvent, du mieux qu'ils peuvent et qui parfois ne peuvent plus. Qui subissent les regards froids et jugeant jetés sur ces enfants plus fragiles que les autres. Ces enfants qu'on devrait aider et protéger et qu'on exclut, qu'on moque, qu'on enfonce.

     

    Je vous jure que c'est difficile... Ça ne sont pas que des mots, c'est une réelle qu'on vit.

     

    Love sur vous.

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    Est-ce une bonne idée d'être parent d'un enfant extra-ordinaire ???

     

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  • Commentaires

    1
    Vendredi 17 Mars à 23:22

    Je t'envoie du love moi aussi, parce que de toute façon je ne sais pas quoi dire. Je ressens toute cette injustice à travers tes mots, ça me révolte. Petite, déjà, il m'était insupportable de voir un enfant à l'écart. Adulte j'arrive encore moins à comprendre l'attitude des gens, ni que rien ne soit fait pour faciliter le quotidien de ceux qui en ont besoin.

    Ton bonhomme a raison. Qu'il vive pleinement, intensément, à hauteur de ses émotions. On a tous notre place, pour qui se prennent ceux qui veulent nous empêcher de l'occuper? C'est de personnes hors norme dont on a besoin.

    Ses ailes de géants l'empêchent de marcher, mais plus tard il va les déployer <3

    2
    CelineD
    Samedi 18 Mars à 00:13
    Je n'ai pas de mots, alors je t'envoie un peu de tendresse pour toi et ton extraordinaire. <3
    3
    Samedi 18 Mars à 07:49
    Ton article est bouleversant. Criant de vérité.
    En tant que maîtresse je me demande souvent comment accompagner au mieux mes élèves extraordinaires et surtout leurs parents...
    Si tu me le permets je vais m'imprimer ton article pour le relire avant chaque rdv.
    Je vous envoie tous de tendres baisers !
    4
    Samedi 18 Mars à 08:40
    Béatrice

    Plein de bises et de courage !

    5
    agnes
    Samedi 18 Mars à 10:12

    je suis vraiment triste à la lecture de ce post, mais il reflète la réalité. Je ne peux que vous transmettre un max de courage et toute mon amitié.

    Agnes

     

    6
    Claudine
    Samedi 18 Mars à 10:34

    Courage Marion,

    Rien n'est comparable, mais je suis passée par des moments "délicats" avec un de nos fils, j'ai connu les RV orthophonistes, psychologues, psychomotriciennes....les paroles destructrices de certains et certaines...les moments de doute et de découragement, les combats pour ne pas le laisser aller sur une voie de garage, pour ne pas, justement, qu'il rentre dans un moule trop étroit pour lui...

    Et puis, une éclaircie, une idée d'orientation, quelques années d'études difficiles mais qui l'intéressaient...et un emploi plus qu'honorable (sommelier dans un trois étoiles très renommé !) Alors, 39 ans, en couple avec son compagnon, une bonne situation professionnelle.....Il ne rentre pas tout à fait dans le moule,  mais il est HEUREUX !!

    Alors, j'espère pour toi et ton mari (5 enfants comme nous, famille nombreuse, famille mosaïque, on ne rentre déjà pas dans le moule non plus!) que le benjamin trouvera sa voie, sa place, son amour, son bonheur...

    Plein de bisous à vous tous !

    Claudine

     

    7
    mag
    Samedi 18 Mars à 10:40

    Je suis on n'a pas 4 bras depuis longtemps et au fil des posts ce sont mes rayons de soleil dans des journées parfois un peu trop "ordinaires".

    Et j'aime ce mot que tu emploie pour désigner cet enfant "extraordinaire" car c'est ce que je ressens en suivant ses "aventures" , parfois drôles , parfois tristes , parfois révoltantes contre ceux qui voudraient fondre tout le monde dans un même moule rigide, mais toujours vivantes et touchantes.

    C'est le mot juste : cet enfant est extraordinaire et ce mot est bien un mot extrêmement positif et on devrait chaque jour être en quête de l'extraordinaire plutôt que le mettre à l'écart.

    Toi et ta famille avez tout compris , je sais que c'est parfois difficile mais continuez à vivre cette vie et à laisser cet enfant extraordinaire grandir , évoluer et dépasser ses propes limites qui ne sont pas celles des autre!

    Plein de love à tous et plein de courage

     

    8
    verobu
    Samedi 18 Mars à 12:40

    ton post me parle forcément, moi et mes deux enfants hors "Norme" avec un "N" majuscule parce que évidement quand tu es en dehors des clous, tu vis dans un monde parallèle, mais le monde parallèle est aussi peuplé de "pépites" pour peu qu'on ne se replie pas complètement sur soi-même... il faudra qu'on se rencontre pour de vrai un de ces jours ;-)

    je t'embrasse

    9
    Chouchanik
    Samedi 18 Mars à 18:15

    Moi aussi je te lis depuis longtemps et ton benjamin me touche bien souvent. Oui c'est un enfant extraordinaire ! J'en ai un aussi, parmi mes 4, qui est grand maintenant. On est passé par des moments bien difficiles, mais on a toujours pensé qu'un jour il trouverait sa place. Il n'a jamais été invité à un anniversaire non plus. Mais aujourd'hui il a 25 ans, beaucoup beaucoup d'amis qui apprécient sa personnalité hors norme. En ce moment il est au Mexique, il voyage, rencontre des gens qui viennent de partout dans le monde, il s'émerveille de tout ce qu'il voit et il est HEUREUX ! Je te souhaite bon courage, je sais que ce n'est pas facile mais ton petit bonhomme vaut tellement mieux que ceux qui n'aiment que le "cadre". Laissons les dedans, il y a beaucoup mieux en dehors ! Tu ne me connais pas mais je t'envoie une pluie de bisous ainsi qu'à ta jolie tribu.

    10
    ed41
    Samedi 18 Mars à 21:05

    Que dire, c'est terrifiant de vivre ses moments là. On a souvent l'impression d'être seule au monde et on doit se battre des années avant que les choses bougent, attendre et encore attendre. Les multitudes de rendez vous qui ne font pas avancer à grand pas. Le jugement des autres et son propre jugement de soi est pesant... Nous avons eu la chance,nous, de rencontrer des personnes très compétentes et qui se battent avec nous , qui ont comprit les difficultés de notre fille et pour nous, aujourd'hui, c'est le début d'un nouveau départ. J'ai envie de vous dire qu'il existe cette personne qui je vous le souhaite de tous mon cœur vous aidera à avancer  vous aussi pour que votre enfant et tous les enfants aient cette chance de vivre comme les autres enfants de leur âges ; sans différence et avec les mêmes chances. Malgré tous ses moments difficiles que nous vivons, je ne retient que le courage de ma fille et c'est là ma plus grande fierté! a travers ce petit message, je veux vous laisser de l'espoir car nous avons eu la chance cette année d'avoir une extraordinaire maitresse d'école qui a comprit les difficultés de notre fille et les a accepter.  Elle réalise un grand travail en plus de ce qui est en place à l'heure actuelle....

    11
    Régine
    Samedi 18 Mars à 22:07

    votre texte est magnifique de simplicité, d'émotion, de vérité ! car c'est bien cela notre vie ! je me bats depuis 38 ans et ce n'est pas fini, ça ne sera jamais fini ! ou bien si, mais ce jour là qui prendra le relai ?

    12
    Anne
    Lundi 20 Mars à 13:04
    Merci d'avoir mis des mots si justes sur nos douleurs.
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    13
    Le Roux Marina
    Jeudi 6 Avril à 13:03
    Respect, bravo
    14
    Sandrine
    Vendredi 7 Avril à 14:52
    je trouve votre témoignage émouvant et tellement parlant pour beaucoup de parents. Je suis éducatrice spécialisée et j'accompagne des enfants extra-ordinaires et des parents tout autant courageux que leurs enfants.
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