• Est-ce une bonne idée de parler de chromosome en plus ???

     

    Ma copine Claire et son mari ont deux filles. Une grande de 12 ans et une petite de 7 ans.

    Deux chouettes filles.

    La petite a quelque chose en plus.

    Un chromosome.

    Et ça fait tout un tas d’histoires.

    Oui, Ninon est née avec et contrairement à ce que suppose la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), elle l’aura toute sa vie (ah ben oui, parce que tout comme on demande aux personnes qui ont perdu une jambe de renouveler leur dossier tous les deux ans, au cas où elle aurait repoussé, on demande aux parents d’enfants de porteur d’une trisomie sur le chromosome 21 de bien vouloir attester tous les deux ans que ce chromosome ne s’est pas fait la malle entre deux… C’est tellement super de faire un dossier MDPH, d’aller le déposer, d’attendre des mois les décisions qui seront prises en moins de 7 minutes dans un bureau et dont va dépendre la vie de ton gamin et la tienne pendant 2 ans)

     

    Poser la question de savoir ce qu’ils auraient fait s’ils l’avaient su avant est simplement, abjecte, immonde et complètement naze… Cette question ne se pose pas, parce qu’elle ne se pose pas, dans tous les sens du terme.

     

    Ninon est drôle, charmante, vive. Elle va à l’école. Elle va chez l’orthophoniste, chez la pédiatre, chez la psychomotricienne, chez l’orl, chez l’ophtalmo, et même chez un psychologue en suivi de fratrie avec sa sœur.

    Et ça prend du temps et ils le prennent, le temps.

     

    On entend souvent : « En tous cas, les petits trisomiques, ils sont hyper affectueux » Alors, que les choses soient claires : tous les gens porteurs d’un syndrome de Down (et ouais, y’a un nom scientifique ! Et Nan, on ne dit pas mongolien… en revanche, on dit « complétement con » pour les gens qui emploient ce terme). Bref, les gens porteurs d’un syndrome de Down ne sont pas tous pareils. Ils sont comme tous les gens… tous différents. Parce que non, la trisomie sur le chromosome 21 n’annihile pas la personnalité.

    Quand on est atteint d’un syndrome de Down, on est handicapé, c’est vrai.

     

    Il ne faut pas le nier. Y’a des choses plus compliquées, plus difficiles et c’est un réel combat pour les parents… Pas contre l’enfant mais pour lui, pour eux et pour nous tous, je crois.

    C’est une lutte contre les institutions qui sont faites, pensées pour les gens qui ont tout ce qu’il faut là où il faut, ni plus, ni moins, ni de travers, ni en biais.

    Une lutte contre la malveillance ordinaire mais aussi parfois contre la bien-pensance jugeante.

    Une lutte contre certains médecins pleins d’a priori.

    Une lutte contre des regards, des paroles et il vaut parfois faire la sourde oreille ou se mettre des œillères.

     

    Mais, ils avancent. Elle avance. Parce que c’est une petite fille formidable. Elle a juste un chromosome en plus. Elle est différente, comme nous tous.

     

    Et connaître ma copine Claire et ses deux filles, ben vous savez quoi ? Ça rend un peu moins con.

     

    Ce 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21, la bonne occasion de faire un pas de côté, la bonne occasion d’être un peu plus humain.

     

    Pour soutenir le droit de chacun d’être différent on peut faire un truc simple. Le 21 mars, on met deux chaussettes différentes. On prend en photos ses arpions et on poste la photo sur les réseaux sociaux. Pour dire que les gens porteurs de trisomie, sont différents, comme nous tous !

     

    Allez, Love sur vous, Love sur elle !

     

     Je suis sur FB et sur IG itou !

     

    Est-ce une bonne idée de parler de chromosome en plus ???

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  • Commentaires

    1
    ValérieR
    Mercredi 20 Mars à 20:47

    <3
    (et là je viens de comprendre pourquoi mes filles m'ont dit que demain il fallait mettre des chaussettes comme aujourd'hui (dépareillées)...)

    2
    Alice
    Mercredi 20 Mars à 20:54
    Petite lueur d espoir,les dossiers MDPH devraient être à partir du 1er janv 2020 attribués à vie, au lieu de 5ans, si le handicap est connu pour être permanent...
    3
    Aurélie
    Mercredi 20 Mars à 22:24

    Merci merci merci et ... (encore un pour la route) merci!
    Vos mots sont justes, sonnent justes et ça fait du bien!
    Je suis Aurélie, enthousiaste, maman de 4 enfants, lectrice passionnée, ah et aussi, dans ma tribu, ma petite 3ème est têtue, volontaire, craquante et porteuse d'un tout petit chromosome en plus, mais qui met parfois un de ces bazars!!
    Je vous remercie vraiment sincèrement d'avoir écrit tous ces mots que nous ne cessons de crier, de chuchoter, de prononcer à longueur de journée, d'année... demain je vais les lancer une nouvelle fois à la fac de médecine de Nantes. Parce-que c'est important.
    Et juste en passant, vivre aux côtés de ma petite Ambre rend moins con aussi, et j'y crois un peu plus chaque jour ;)
    Love sur vous itou.

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