•  

    Ma copine Claire et son mari ont deux filles. Une grande de 12 ans et une petite de 7 ans.

    Deux chouettes filles.

    La petite a quelque chose en plus.

    Un chromosome.

    Et ça fait tout un tas d’histoires.

    Oui, Ninon est née avec et contrairement à ce que suppose la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), elle l’aura toute sa vie (ah ben oui, parce que tout comme on demande aux personnes qui ont perdu une jambe de renouveler leur dossier tous les deux ans, au cas où elle aurait repoussé, on demande aux parents d’enfants de porteur d’une trisomie sur le chromosome 21 de bien vouloir attester tous les deux ans que ce chromosome ne s’est pas fait la malle entre deux… C’est tellement super de faire un dossier MDPH, d’aller le déposer, d’attendre des mois les décisions qui seront prises en moins de 7 minutes dans un bureau et dont va dépendre la vie de ton gamin et la tienne pendant 2 ans)

     

    Poser la question de savoir ce qu’ils auraient fait s’ils l’avaient su avant est simplement, abjecte, immonde et complètement naze… Cette question ne se pose pas, parce qu’elle ne se pose pas, dans tous les sens du terme.

     

    Ninon est drôle, charmante, vive. Elle va à l’école. Elle va chez l’orthophoniste, chez la pédiatre, chez la psychomotricienne, chez l’orl, chez l’ophtalmo, et même chez un psychologue en suivi de fratrie avec sa sœur.

    Et ça prend du temps et ils le prennent, le temps.

     

    On entend souvent : « En tous cas, les petits trisomiques, ils sont hyper affectueux » Alors, que les choses soient claires : tous les gens porteurs d’un syndrome de Down (et ouais, y’a un nom scientifique ! Et Nan, on ne dit pas mongolien… en revanche, on dit « complétement con » pour les gens qui emploient ce terme). Bref, les gens porteurs d’un syndrome de Down ne sont pas tous pareils. Ils sont comme tous les gens… tous différents. Parce que non, la trisomie sur le chromosome 21 n’annihile pas la personnalité.

    Quand on est atteint d’un syndrome de Down, on est handicapé, c’est vrai.

     

    Il ne faut pas le nier. Y’a des choses plus compliquées, plus difficiles et c’est un réel combat pour les parents… Pas contre l’enfant mais pour lui, pour eux et pour nous tous, je crois.

    C’est une lutte contre les institutions qui sont faites, pensées pour les gens qui ont tout ce qu’il faut là où il faut, ni plus, ni moins, ni de travers, ni en biais.

    Une lutte contre la malveillance ordinaire mais aussi parfois contre la bien-pensance jugeante.

    Une lutte contre certains médecins pleins d’a priori.

    Une lutte contre des regards, des paroles et il vaut parfois faire la sourde oreille ou se mettre des œillères.

     

    Mais, ils avancent. Elle avance. Parce que c’est une petite fille formidable. Elle a juste un chromosome en plus. Elle est différente, comme nous tous.

     

    Et connaître ma copine Claire et ses deux filles, ben vous savez quoi ? Ça rend un peu moins con.

     

    Ce 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21, la bonne occasion de faire un pas de côté, la bonne occasion d’être un peu plus humain.

     

    Pour soutenir le droit de chacun d’être différent on peut faire un truc simple. Le 21 mars, on met deux chaussettes différentes. On prend en photos ses arpions et on poste la photo sur les réseaux sociaux. Pour dire que les gens porteurs de trisomie, sont différents, comme nous tous !

     

    Allez, Love sur vous, Love sur elle !

     

     Je suis sur FB et sur IG itou !

     

    Est-ce une bonne idée de parler de chromosome en plus ???

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  •  

    La nuit commence à tomber.

     

    Nous sommes entre chiens et loups, l’heure étrange où tout peut arriver.

     

    On n’aime pas toujours cette heure.

    Cette heure qui est « entre-deux », entre la journée et le soir.

    C’est l’heure où les bébés braillent sans pouvoir être consolés, l’heure des devoirs qu’on n’a pas envie de faire.

     

    L’heure des fins de journée déjà trop longues. L’heure où on voudrait que ça soit déjà la soirée, qu’on puisse avoir la paix, passer à autre chose…

     

    Mais voilà, il est cette heure là, un peu étrange.

     

     

    Je suis à vélo avec le petit dernier.

     

    On passe juste à côté d’une bande d’ado.

     

     

    Cet âge juste entre deux. Entre l’enfant et l’adulte.

     

    On ne l'aime pas toujours, cet âge.

    L’âge où on doit savoir ce qu’on veut faire plus tard, quand on aura plus du tout cet âge-là et où on n’aura certainement plus les mêmes envies, les mêmes projets. Mais il faut savoir pour plus tard.

     

    L’âge où on fait peur aux vieilles dames et où les vieux messieurs trouvent qu’on est vraiment pas polis, parce qu’on a dit « bonjour » en entrant dans la boulangerie et que de son temps à lui, on disait « Bonjour mesdames, bonjour messieurs »… et que vraiment, y’a plus de respect !

     

    Nous dépassions donc une bande d’ado bruyante et joyeuse comme des ados.

     

    En mode « wesh-wesh » (canne à pêche)/Yo, Yo ! (sac à dos)

     

    Rebelles comme des adolescents. Le verbe haut et les mots qui claquent.

     

    Ils sont sur le trottoir. Ils se marrent. Trop fort.

     

    Ils veulent traverser. Wesh-wesh canne à pêche.

     

    Ils s’arrêtent au passage piéton YoYo sac à dos.

     

    J’appuie sur les freins de mon vélo, je m’arrête. Ils passent.

     

    Enfin… presque.

     

    Ils s’arrêtent.

     

    Juste à temps.

     

    Une voiture avec une dame bien comme il faut vient de leur tailler un short, elle a bien failli leur allonger les pieds d’au-moins 4 tailles.

     

    Avec sa belle voiture, elle ne s’est pas arrêtée au passage piéton. Elle a certainement mieux à faire.

     

    Les ado m’ont regardée. Je les ai regardés.

     

    Ils ont eu peur. Moi aussi.

    Ça leur a coupé la parole. Plus de weshwesh, plus de yo ! yo !

     

    Ils sont restés là, arrêtés sur le passage piéton.

     

    - Euh… En vrai, elle a failli nous écraser, la dame.

     

    - Oui, j’ai dit. et en plus, comme vous êtes sur le passage piétons, vous aviez priorité.

     

    - Haaaaaaaaaan… Mais elle nous a manqué de respect, là !

     

    - C’est vrai. Elle vous a vraiment vraiment manqué de respect.

     

    - J’avoue. Wesh, je suis dégouté. Le respect, c’est important.

     

     

     

    C’est vrai gamin. Le respect, c’est important.

     

    Cette dame, bien comme il faut, respectable comme on dit, vous avait bien vus. Mais elle n’en avait rien ciré… Vous n’êtes que des ado, cet âge qui n’existe pas vraiment et qui ne ressemble à rien. Cet âge qu’on ne respecte pas toujours…

    Et juste comme ça, si on veut être respecté, il faut respecter.

     

     

    Alors voilà. Y’a des ado wesh-wesh (canne à pêche)/yoyo (sac à dos) qui ont rudement plus de valeurs et de respect que de prétendues bonnes dames…

     

    Et ma foi, je pense que c’est une bonne nouvelle.

     

     

    Allez : Yoyo Sac à dos, wesh wesh, canne à pêche !

     

     

    (et sinon, vendredi mes ado ont pris sur leur temps pour faire des banderoles, elles ont lu des articles, se sont documentées… La lycéenne n’a pas séché les cours, non elle est allée manifester deux heures et elle a récupéré ses cours ensuite. Elle est même retournée au lycée pour la dernière heure parce que la manif était finie. Et je trouve ça rudement respectable)

     

    Allez, Love sur vous.

    Je suis sur FB et sur instagram (plus souvent que sur FB, c'est vrai !)

     

    Est-ce une bonne idée de parler de respect ???

     

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  •  

    Le mercredi, il y a poney. Il y a orthodontie. Il y a devoirs. Il y a kiné. Il y a jeux dans le jardin. Il y a tennis. Il y a guitare. Il y a conseil des jeunes… Selon les âges des uns et des autres.

     

    C’est un jour plutôt bien, pour les enfants.

     

    Un jour où ils ont le temps d’être autre chose que des élèves.

     

    A l’école, ils doivent autant que faire se peut, avoir une attitude scolaire.

     

    Même si les enseignants donnent le meilleur d’eux-mêmes pour rendre ludiques les mathématiques, pour que l’allemand soit épatant, qu’on puisse se marrer en français…

     

    A l’école, on est un enfant. A l’école on est aussi un élève.

     

     

     

    Le mercredi, ils apprennent autrement.

     

    Ils sont en petits groupes. Ils ont un rapport presque amical avec les animateurs qui ont bien compris que les activités extra-scolaires ne le sont pas… scolaires.

     

     

     

     

    Elles sont quatre.

     

    Une toute grande-grande, sèche. La cheffe de troupe-maman.

     

    Une moyenne-grande. L’aînée. Huit ans tout au plus.

     

    Une moyenne-moyenne. La cadette. Six ans… et encore, sur la pointe des pieds.

     

    Et la petite-petite. La dernière. Trois ans toute mouillée.

     

     

     

    Séance d’essai pour une toute petite qui ne veut pas essayer.

     

    Avant de rentrer sur le court, elle braillait déjà.

     

    Mais elle avait dit qu’elle voulait essayer.

     

    Il y a deux heures.

     

     

     

    Quand c’est décidé, c’est décidé.

     

    Y’a pas à chouiner.

     

     

     

    L’entraineur est bien embêté avec la petite-petite qui se répand en flaques.

     

    Il tente une approche de la grande-grande :

     

    - vous savez, ce n’est peut-être pas le bon moment. On peut essayer. Mais si on insiste trop, elle risque de ne plus jamais vouloir jouer au tennis.

     

    - Elle va jouer. Elle a décidé. C’est elle qui avait envie.

     

     

     

    Alors, elle a poussé la petite-petite vers le court.

     

    - Tu as voulu venir, maintenant, vas-y. Il faut que tu assumes ma fille.

     

     

     

    L’entraineur propose :

     

    - Peut-être que si la moyenne-grande ou si la moyenne-moyenne veut bien venir jouer avec elle, ça sera plus facile.

     

     

     

    Toutes les deux, elles sont d’accord.

     

    Elles s’accroupissent, se mettent à la hauteur de la petite-petite, tendent une balle, la font rebondir :

     

    - Regarde ! C’est rigolo.

     

     

     

    La grande-grande a fermé la porte qui a claqué.

     

    Elle regarde ses trois filles en soupirant derrière la vitre.

     

    Et la petite braille encore plus fort. Elle vire au rouge tomate.

     

    Et les enfants du cours essaient de l’ignorer.

     

     

     

    L’aînée sort du court en soupirant.

     

    - Elle est vraiment pénible.

     

    La grande-grande rentre. Elle articule bien, elle est très ferme. Elle a de l’autorité. Elle veut que tout le monde sache qu’elle ne cède pas devant une petite-petite de trois ans qui fait une crise, un gros caprice.

     

    - Bon. Maintenant ça suffit ! Tu n’es plus un bébé. Tu es grande ! Tu as fait un choix, il faut que tu assumes.

     

    La petite-petite hurle aussi :

     

    - Maaaaamaaaaaaaaan… Resteeeeeeee… Maaaaaaaamaaaaaan.

     

    - je ne m’en vais pas, je te regarde derrière la fenêtre.

     

    Si la phrase avait été dite avec douceur, ça aurait rassurant… Mais la petite-petite comprend bien qu’elle est surveillée derrière la vitre et qu'elle doit jouer au tennis.

     

     

     

    La maman demande à la grande d’y retourner.

     

    Elle prend le même ton sec que sa mère :

     

    - Naaan, mais vraiment, elle est pénible.

     

    - Tu ne discutes pas. Tu y vas.

     

     

     

    La grande-grande regarde ses deux aînées tenter de se dépatouiller avec la petite-petite qui transforme le court en pataugeoire.

     

     

     

    Dans le club house, plus personne n’ose parler. On n’ose à peine respirer. On se dit que si on bouge, on va être punis.

     

     

     

    Alors, la grande-moyenne sort à nouveau.

     

    - Nan, mais moi, je n’en peux plus. Ça va être comme ça toutes les semaines au tennis ?

     

    (et tous les parents du club house ont eu la même pensée : Naaaaaaaaaan… )

     

    - En tous cas, c’est clair, la semaine prochaine, c’est ton père qui va l’accompagner.

     

    - Tu as raison maman, avec lui ça va être bien différent. Lui, il a de l’autorité.

     

    (dans le club house, la température a baissé de 8 degrés. Le père. Pire)

     

    Alors enfin, la grande-grande est entrée dans le court. Elle a attrapé sa fille. Elle a dit :

     

    - Puisque c’est ça, on s’en va.

     

    Et la petite-petite, tiraillée entre sa grande peur et l’envie de faire plaisir à sa mère a hoqueté :

     

    - Je veux rester.

     

    - Pfffff… Certainement pas.

     

     

     

    - Tu as gâché 45 min de mon après-midi. On s’en va !

     

    Elle a ajouté pour l’entraineur : Elle ne fait jamais ça, d’habitude, elle est assez souple. Je crois qu’elle veut affirmer son caractère et si je la laisse faire, c’est elle qui va tout diriger.

     

    - Mouiiii, a dit l’entraineur. Ce n’était peut-être simplement pas le bon moment.

     

    La grand-grande n’a pas entendu.

     

    Dans le club house, on a tous pensé que ce n’était effectivement pas un bon moment.

     

     

     

    Elle est sortie, la petite-petite rouge tomate sous le bras et hurlant toujours, les deux grandes ronchonnant.

     

    Dans le club house, les parents qui étaient restés ont repris leur respiration, on a recommencé à se dire des bêtises et à rigoler…

     

     

     

    Je ne veux pas juger cette maman. On fait ce qu’on peut et parfois on peut peu.

     

    Et puis, je ne sais pas ce qui s’est passé avant. Je ne sais pas si elle a appris une mauvaise nouvelle juste avant… je ne sais pas.

     

    Et surtout, je peux aussi ne pas être terrible comme mère et comme personne tout court, d’ailleurs. J’ai aussi des principes parfois un peu rigides.

     

    Mais elle a réussi à pétrifier six adultes qui attendaient que leurs gosses aient finis de faire les andouilles dans le cours de tennis. Elle a perturbé tout le cours, en fait.

     

    Je le sais, parce que j’ai papoté avec l’entraineur.

     

    C’était la première fois que je restais et j’ai regardé le petit dernier.

     

    Il fait n’importe quoi. Il rigole beaucoup. Mais il prend sa raquette à l’envers, il gambade, il shoote dans les balles, il saute sur un pied, quand le seau de balles est vide, il l’enfile comme un casque et il crie « je ne vois plus rien ». Il ne perturbe pas le cours, il fait la queue comme tout le monde pour frapper la balle qu’il regarde passer à côté de lui. Il la ramasse, la range. En rigolant.

     

    L’entraineur a dit : Il s’amuse ! C’est bien… et mine de rien, en jouant, il apprend des choses en coordination. Et puis, à vrai dire, d’habitude, il fait les exercices un peu mieux, là vue la situation aujourd’hui, aucun des enfants n’a fait « comme d’habitude ».

     

     

     

    Peut-être que le petit dernier, par compassion a tout fait sauf du tennis, pour montrer que ça n’est pas très grave et que personne ne hurle parce qu’il s’amuse plus qu’il ne joue au tennis.

     

    Parce qu’il a quatre ans.

     

    A quatre ans, on est petit.

     

    A quatre ans, on apprend.

     

    A quatre ans, on a le droit de se tromper.

     

    A quatre ans, on n’a pas grand chose à assumer.

     

     

    Allez, love sur vous.

    Je suis sur FB et sur Instagram (presque tous les jours, en fait)

     

    Est-ce une bonne idée que ça soit une grande fille ???

     

     

     

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  • Le mardi midi, chez nous, c'est la course :

    travailler le matin en ayant fait le marché avant. Midi : récupérer les gamins à l'école, 12h15, déposer la benjaminette chez l'orthophoniste, passer à la maison pour que le benjamin ait le temps de manger (oui, avec un TDAH, manger n'est pas toujours simple), récupérer la benjaminette, rentrer, faire manger tout le monde, tâcher de manger aussi et repartir à 13h15 pour être à 13h30 à l'école parce que la benjaminette a APC.

    Le mardi, c'est la course.

    Je mets l'assistance électrique du vélo et je roule.

     

    Sur le chemin de l'école, il y a une grande montée.

    De loin, je l'ai vue.

    Une dame qui roulait tout doucement.

    Elle est rude, la pente.

    Elle était en plein milieu, elle prenait le plus de place possible et comme elle peinait, elle ne roulait pas droit.

    Avec l'assistance, on ne peut pas dire que je peine vraiment.

    J'appuie un peu plus fort sur les pédales en montée et ça roule.

    Je me suis approchée, j'ai ralenti, j'ai bien jaugé les ondulations de son vélo. Droite-gauche-droite-gauche...

    Comme elle se dirigeait vers la droite, j'en ai profité, hop, je suis passée sur sa gauche et roule ma poule, on ne sera peut-être pas en retard à l'école.

    Elle avait un fichu sur la tête, noué sous le menton. Une vieille dame.

     

    Quand je l'ai dépassée, je l'ai entendu dire très distinctement et bien fort à mon encontre :

    - Pfffff... Encore une migrante !

     

    Les gamins, dans mon vélo ont demandé :

    - Elle a dit quoi, la dame ?

    - "encore une migrante"

    - Pourquoi elle a dit ça ?

     

    Alors, là j'avoue que j'ai dû réfléchir un peu. Beaucoup en fait.

     

     

    Il est vrai que je suis née à dans une autre ville. A six kilomètres à vol d'oiseau. Mais une autre ville.

    Est-ce que cette dame a reconnu que je n'étais pas native de cette petite ville ? (d'ailleurs, ils doivent se comptaient sur les doigts de la mains, les natifs de cette ville).

    Serais-je donc étrangère à cette ville qui est la mienne depuis 12 ans maintenant ?

    Ville dans laquelle une partie de mes enfants sont scolarisés, ville où j'habite.

     

     

    Cela me semblait absurde, alors j'ai réfléchi encore.

    Qu'est-ce que cette dame avait voulu dire par son agressif "encore une migrante" ?

    (Tu ne m'en voudras pas Madame, mais afin de te comprendre, je vais te tutoyer. Cela va créer une forme de proximité entre nous)

    Je ne t'ai rien fait, madame. Je ne t'ai même pas frôlée.

    Je t'ai peut-être fait peur parce que tu ne m'as pas vue arriver.

    Et tu ne trouves rien d'autre à dire que "Encore une migrante !"

    Tu avais l'air de tenir là, par ton "encore une migrante" une forme d'insulte ultime.

     

    Tu as peut-être imaginé dans les rouages rouillés de ton cerveau bien à l'abri de ton fichu que j'étais une réfugiée.

    Une réfugiée venue manger ton bon pain bien français.

    C'est moche, mais je crois bien que c'est cela qu'il y avait sous ton sale fichu.

    Une réfugiée qui aura certainement dû fuir sa maison, son pays, sa famille, sa vie, qui a traversé le pire pour espérer survivre et avoir les miettes rassies d'un pain plus très frais.

    Mais toi, madame, sous ton fichu bien abject, les miettes tu préfères très certainement les balancer aux rats plutôt qu'à d'autres humains.

     

    Et pourtant Madame, je t'ai regardée dans mon rétroviseur. Si tu n'as pas l'âge de ceux qui ont connu la guerre, tu n'en es pas loin. On a dû te la raconter encore et encore cette guerre.

    J'aurais pensé qu'il t'en serait resté un soupçon d'empathie, d'humanité.

     

    Sur ton vélo avec ton pantalon venu de Chine, ton pull made in Bangladesh, ton fichu venu directement du Pakistan, tu n'es plus que haine.

    Tu tanguais bien à l'extrême droite en montant cette côte un peu difficile.

    Ton fichu ne te sert très certainement qu'à te faire des œillères qui t'empêchent de voir ce qui reste d'humanité dans ce bas monde. Ton fichu comprime ton cerveau. Quand les idées macèrent, elles finissent par sentir mauvais.

     

    Allez, je vais arrêter de te tutoyer, Madame. Je vais mettre la distance nécessaire et convenable entre vous, vos idées nauséabondes et mes convictions.

     

    J'expliquerais ce soir à mes enfants tout ce qu'il y a d'immonde derrière les mots que vous m'avez balancé tout à l'heure.

     

    Migrant n'est pas une insulte et vous, Madame, vous m'avez fait honte.

    J'ai eu honte d'être aussi française que vous.

     

     

    Love sur vous.

    Je suis sur FB et sur IG

     

    (ah oui ! Je vire tous les com qui ressemblent de près ou de loin à du racisme. En cas d'insulte ou de menaces, je porte plainte. Bisous)

     

     

    Est-ce une bonne idée de doubler une dame à vélo ??

     

     

     

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  • Aujourd'hui, je n'ai pas manifesté.

    Je n'ai bloqué personne.

    Je n'ai pas grogné.

     

    J'ai travaillé.

    Je fais des petites choses. Des petits spectacles pour les petits personnes et les grandes qui les accompagnent.

    C'est toujours dans des petits endroits, dans des petites villes.

    Je n'ai pas plus d'ambition que cela.

    J'aime ma petite vie et les petites choses que je fais.

    Je ne change la vie de personne, mais je ne la rends pas pire non plus.

     

    Aujourd'hui, j'ai travaillé pour un festival tout petit parce que tout neuf.

    Il a été pensé, créé, voulu, désiré, rêvé par C. qui y a mis toute son énergie.

    C. et de belles personnes qui ont passé un temps infini à tout préparer. Depuis des années.

     

    J'ai été accueillie comme une reine.

    Elles ont eu le même souci du bien pour les enfants et leur famille.

    Faire bien. Petit, mais bien.

     

    Elles ne feront pas la une de la Voix du Nord.

     

    Elles comme des milliers de gens qui font des choses petites, des petites choses.

    Discrètement, sans crier, sans se montrer.

    Des choses concrètes qui font du bien aux gens.

     

    Il y a 140 personnes qui ont assisté à mes spectacles et aux ateliers qui étaient proposés.

    Ce n'est vraiment pas un grand chiffre.

    Sauf que tout était complet.

    C'était petit exprès.

    Pour mes petits spectacles. Je vois chacun des spectateurs, leurs sourires.

    On prend le temps de discuter, de se faire des bisous, de jouer. On rit. On se raconte nos vies.

    Ce sont des moments jolis et on n'a pas besoin d'être plus pour être bien.

    On est ensemble.

     

    On ne fera pas la une de la Voix du Nord, mais on a fait. Du petit. Du bien. Du concret. Du constructif. Des petites choses qui avancent et qui font avancer...

    Pour nous, déjà, pour les petits et même pour les grands qui les accompagnent.

     

    On ne parlera pas de nous, d'elles, d'eux et on s'en fiche ! On a parlé entre nous et c'était très bien comme ça.

     

    Voilà, des journées comme ça, où on se fait gentiment du doux dedans quand ça hurle pour le principe dehors, sans avoir réfléchit plus loin que son capot, sans n'avoir rien à proposer pour avancer, ben une journée comme ça, ça rappelle qu'il y a des humains bien. Discrets mais bien.

     

    (ne venez pas me raconter que les gilets jaunes se battent pour le bien de tous, hein ! Ils se battent pour leurs biens à eux. Ça n'a rien à voir avec le social. Ni avec l'humanité... Et je ne nie pas qu'il y a des gens qui en scient sévère, mais la méthode, les moyens et même le mobile rien n'est respectable dans ce mouvement. Rien)

     

    Merci à tout ceux, à toutes celles qui font de petites choses bonnes, discrètement, tranquillement.

    Vous faites que l'humanité reste encore humaine.

     

    Love sur elles.

    Love sur Vous !

     

    Je suis sur FB et sur IG

     

    Est-ce une bonne idée de faire des petites choses ???

     

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